ЗДРАВЕ: КЪСКО СЪЕДИНЕНИЕ НА МОЗЪКА – в

„Не казах на приятелите си, че имам епилепсия от страх, че ще ме третират по различен начин“, казва 21-годишната Хума *. „Винаги съм свръхсъзнателна, че имам припадък пред тях, така че избягвам да влизам в ситуации, които могат да ме задействат, като например да ходя на кино с тях или да се кача на влакче в увеселителен парк“, добавя тя.

За първи път Хума получи припадък, когато беше на 11, след като слезе от разходка в увеселителен парк. Първоначално семейството й смяташе, че някой й е направил черна магия, но множеството обиколки до лечители не попречат на последващи припадъци. Общият лекар на семейството ги насочи към невролог. Хума направи някои тестове по съвет на лекаря и докладът й от електроенцефалограмата (ЕЕГ) идентифицира епилепсия на темпоралния лоб. След това родителите й се консултират с психиатър за редовни лекарства, които помагат да се контролира състоянието на дъщеря им.

Епилепсията е едно от най-честите неврологични разстройства, като се смята, че в света са засегнати от 50 до 60 милиона души. Хронично неврологично състояние, епилепсията се характеризира с повтарящи се припадъци, със или без замъгляване или загуба на съзнание. Най-просто казано, епилепсията може да се разбере най-добре като временно късо съединение на мозъка. Въпреки това, стигмата, свързана с епилептичните припадъци, е също толкова разпространена, колкото и появата на епилепсия. Следователно хората, страдащи от това състояние, не говорят за него открито и обикновено крият диагнозата си дори от най-близките си приятели.

Около 80 процента от хората с епилепсия принадлежат към развиващите се страни, но съотношението на лечение е удивително ниско. В Пакистан, според проучвания, само 27,5 процента от епилептиците в градските райони и 1,9 процента в селските райони се лекуват с антиепилептични лекарства.

Истинската природа на епилепсията отдавна е изкривена от митове, страх и погрешни представи за често срещано неврологично заболяване, което води до стигма и дискриминация

Въздействието на епилепсията не е напълно оценено и разбрано в нашето общество. Това се дължи на липсата на информираност и остарелите вярвания, особено разпространени в субконтинента. Епилептичните припадъци често се възприемат като притежание на джин или черна магия. Значителна част от пациентите, като Хума, биват водени за пиърсинг за roohani ilaaj (духовно изцеление), а не на невролог или психиатър.

Има множество причини за липсата на подходящо поведение при търсене на лечение за епилепсия в нашето общество. Бедността, неграмотността, липсата на знания за разстройството, дълбоко вкоренените суеверия и липсата на правителствени приоритети са сред основните фактори. В нашето общество състоянието или остава недиагностицирано, или е обвито в тайна заради страха от стигма, което би се превърнало в пречка при търсенето на работа или брак за пациент с епилепсия.

Майката на 25-годишна жена с епилепсия споделя, че точно заради този страх семейството е криело диагнозата на дъщеря й от свекърите на дъщеря й. Веднъж снаха на дъщеря й я видяла да получава припадък в съня си. Още на следващия ден я изпратиха да опакова и сега е разведена. Случаи като тези подчертават крещящото невежество по отношение на това неврологично разстройство и спешната нужда от образоване на масите за него.

Някои погрешни вярвания за епилепсията в нашата култура са, че тя има свръхестествени причини, че е заразна, че може да доведе до други заболявания и че пациентите с епилепсия не трябва да се женят.

Zuhair * нямаше право да използва компютър, докато растеше, въпреки интереса му. На родителите му беше казано, че прекомерното време на екрана може да предизвика припадък. Въпреки че това е вярно за някои случаи на фоточувствителна епилепсия, това не винаги е така. Налични са дори очила със сини нюанси за намаляване на фоточувствителните припадъци.

Зухайр, който сега е на 28 и е уеб разработчик, разсъждава върху състоянието си: „Опитът ми с епилепсията е малко странен, тъй като не получавам гърчове често, само може би веднъж или два пъти годишно. Моят личен опит е, че е доста трудно да се диагностицира задействането или да се предвиди кога следва [seizure] ще се случи. Така че това състояние ви държи постоянно на ръба.”

Що се отнася до общественото мнение, Зухаир признава, че му е доста трудно да говори за епилепсия, тъй като хората понякога са нечувствителни към състоянието му. „Те всъщност не го разбират и определено липсва осведоменост за това как да се справят с някой, който има припадък“, казва той.

„Хората трябва да разберат, че ако някой получи припадък, няма начин да го спре. Най-доброто, което всеки може да направи, е да се увери, че индивидът, който изпитва това, не си глътне езика и не се нарани.”

Диагнозата епилепсия не трябва да означава, че лицето е инвалидизирано; това е напълно лечимо състояние и повечето хора с епилепсия са в добро физическо здраве между пристъпите. Всъщност, според Световната здравна организация, “приблизително 70 процента от хората с епилепсия могат да бъдат без припадъци, ако бъдат правилно диагностицирани и лекувани.”

Хората с епилепсия се съветват да поддържат физическа и психическа активност. „Нищо излишно“ е добър съвет за повечето хора с епилепсия и трябва да се вземат необходимите предпазни мерки за избягване на припадъци.

Интересното е, че епилепсията е едно от най-старите документирани заболявания, като първите съобщения за епилепсия се проследяват до асирийските текстове, датиращи от 2000 г. пр.н.е. Множество препратки към епилепсията могат да бъдат намерени в древните текстове на всички цивилизации – най-забележимо в древногръцките медицински текстове от сборника на Хипократ.

Епилепсията се свързва с влиятелни лидери, интелектуалци и творци, които включват Сократ, Юлий Цезар, Елтън Джон и Винсент Ван Гог. Писатели като Едгар Алън По, Агата Кристи и Фьодор Достоевски също са имали това състояние и появата на припадъци понякога е свързана с изблици на творчество сред писатели и художници.

Известно е, че много герои в разказите на Достоевски са имали епилептични припадъци. Д-р Хауърд Маркъл в своята колона от 2017 г. за PBS NewsHour пише: „авторът пише, че е благодарен за гърчовото си разстройство поради „ненормалното напрежение „епизодите, създадени в мозъка му, което му позволи да изпита“ безгранична радост и възторг, екстатичен преданост и най-пълноценен живот.”

„Пътуването на всеки с епилепсията е уникално“, казва Амир *. 41-годишният Амир се радва на успешна кариера като корпоративен адвокат. Той е щастливо женен и баща на две деца. Когато беше на пет, му поставиха диагноза епилепсия. Той споделя, че е имало цели десетилетия, когато не е имал нито един припадък, последван от година, в която може да е имал два или три пристъпа за период от шест месеца.

„За мен стресовите фактори на околната среда са важни при прогнозирането на честотата на тези припадъци“, казва той. “Например, след като загубих майка си, получих три припадъка през следващите месеци.”

Епилепсията не засяга ежедневните задължения на Амир, като се има предвид, че той се придържа към своите антиепилептични лекарства дори в годините, когато не е имал припадък. Въпреки това той се уверява, че взема някои мерки за безопасност, например никога не шофира и въпреки че е геймър, той избягва да играе VR (виртуална реалност) игри, за които е доказано, че предизвикват припадъци при податливи на състоянието.

В Пакистан първият известен човек, признал диагнозата си епилепсия, е Абдул Сатар Едхи, който публично обяви, че има епилепсия през 2003 г. Неговото съобщение е от съществено значение за мотивирането на хората с това заболяване да осъзнаят как могат да водят живота си нормално, но също така участвайте във физически и психически строг начин на живот като легендарния филантроп. Приживе Едхи не позволи на епилепсията да попречи на работата му. Той продължи да участва активно в своята доброволческа мрежа за линейки, както и в сиропиталищата, приютите за бездомни, центровете за рехабилитация и приютите за животни, които управляваше в Пакистан.

Тъй като това е сравнително често срещано разстройство в Пакистан, като засегнатите обикновено попадат във възрастовата група под 30 години, дестигматизирането на епилепсията е наложително за нашето общество. Има силна необходимост да се създаде осведоменост сред широката общественост за епилепсията като широко разпространено, незаразно и лечимо хронично мозъчно заболяване.

Писателят е клиничен сътрудник психолог и журналист на свободна практика.

Тя може да бъде намерена на rabeea.saleem21@gmail.com

Публикувано в Dawn, EOS, 12 юни 2022 г

Leave a Comment