Пациентите с рак се сблъскват с промени в идентичността чрез диагностика, лечение

Периодите преди и след като на човек е казано, че има заболяването, са склонни да произвеждат най-голяма несигурност и са съчетани с голям обем нова информация, която трябва да бъде усвоена и въздействана

(Химена Естибализ за The Washington Post)

Самоличността на онкоболния е натрапена на човек веднага щом чуе диагнозата. С него идва пауза в живота им и често нова перспектива за смъртността, заедно с търсене на ново нормално, което може никога да не се материализира, казват оцелелите от рак и здравни експерти.

47-годишният Аурангзеб Ага си спомня, че бързо се приспособява към себе си като пациент. „Първоначално мислех, че ще преживея бурята и ще се справя с нея и ще се оправя“, каза той.

Той игнорираше кръвта в изпражненията си в продължение на около шест месеца, предполагайки, че причината е хемороиди. Когато съпругата му го подкани да го провери, лекарите откриха рак на дебелото черво, който се е разпространил в лимфните му възли.

Крак от дебелото му черво беше отстранен през февруари 2020 г., последвано от химиотерапия, която продължи до октомври 2021 г. Въпреки че много пациенти могат да понасят химиотерапия, той изпита тежки странични ефекти. „Приблизително през юни или юли започнах да чувствам, че няма да успея“, каза той.

Скринингът за рак на дебелото черво трябва да започне на 45-годишна възраст, казва американската работна група

Моник Джеймспсихиатър, казва, че ставането на пациент е първата от трите всеобхватни категории за промяна на идентичността на нейните пациенти в онкологичен център Memorial Sloan Kettering.

Другите две са задържането на текущия етап от живота на човека – като създаване на семейство или пенсиониране – и промените в ролите на близките.

Периодът преди и непосредствено след диагностицирането има тенденция да произвежда най-голяма несигурност и е съчетан с голям обем нова информация, която трябва да бъде усвоена и въздействана.

„Чувам много за това какво е да имаш толкова бърза промяна в тази идентичност“, каза Джеймс.

Тази промяна може да бъде по-разтърсваща за подрастващите и младите възрастни. „При по-младите хора е различно, защото може би не са приемали никакви лекарства преди“, каза тя. „Сега те идват в онкологичния център няколко пъти седмично“, за да видят различни специалисти.

Физическите промени, причинени от болестта и лечението, пречат на много пациенти от нормалните им дейности на работа, семейни задължения и отдих.

„Надеждата е, че това е само временно спиране. Но когато се сблъскате с това [uncertainty], също може да бъде наистина трудно “, каза Джеймс. “Това може да повлияе на емоциите и тревожността и може да бъде доста мотивиращо за някои.”

Ага си спомня момента, в който ракът го принуди да се изправи пред смъртността си. Беше твърде слаб, за да ходи или да се къпе без чужда помощ и прекарваше по-голямата част от времето си в леглото. Облечейки се един ден, задача, която отне 20 минути, той се запита дали иска да продължи.

Той каза на жена си Нола: „Свърших. Просто не мога повече да правя това и искам да спра химиотерапията.

Много по-кратката химиотерапия действа при много пациенти с рак на дебелото черво, се казва в проучването

Но лечението му е работило и двойката говори за общото си желание да бъдат наоколо един за друг и двете си малки деца.

„Изживяването да се чувствам сякаш умирам беше много лично, в сравнение с философстването за това. Идеята за смъртта беше почти приветлива “, каза Ага. „В същото време бях в мир с живота си и философията на по-голямо същество.“

Той завърши курса си по химиотерапия и се върна на работа като главен изпълнителен директор на малка софтуерна компания. Преди рака той ще прекарва време в безпокойство за потенциални проблеми в бизнеса. След като опитът му с рак му показа, че всичко може да се случи, той намери мир в това да не контролира тези резултати.

Предстоящи преговори за договор, които биха го накарали да бъде стресиран седмици преди рака, сега е „само среща в 14:00 в моя календар“.

Когато той се разболява, Ага и съпругата му сменят ролите от 10 години по-рано, когато съпругата му преминава през собственото си лечение на рак. Той каза, че спомените, че се чувстваше безпомощен като болногледач, го накараха да се почувства виновен, че се нуждаеше от толкова много подкрепа, когато стана пациент. Тъй като лечението му съвпадаше с пандемията, разширената семейна подкрепа не беше налична.

„Беше сърцераздирателно да сменя ролите и да знам всичко, което Нола и децата трябваше да направят“, каза той. „С това, че съм болен, те поставям в това положение. За мен това беше наистина трудно.”

Продължителното лечение и справянето със смъртността може да бъде огромно и сложно, което често води до промяна на гледните точки за живота.

33-годишната Алисия Булуер изпита както новооткрито чувство за цел и чувство на страх след 10 месеца лечение на рак на гърдата.

„Имам тази благословия, от която да се възползвам сега, да бъда по-добра и страхотна, повече от това, което исках да бъда преди“, каза тя.

Смъртността от рак на гърдата леко се е увеличила при жените на 20-те и 30-те години

Boulware, която беше на 30 по време на диагнозата, се чувстваше като различен човек. Обратно на работа в ново отделение, никой не знаеше, че е била в медицински отпуск.

„Когато си плешив или изглеждаш болен, това е определен вид представяне“, каза тя. „Когато косата ми расте и физическите неразположения избледняваха,… все едно белезите са изчезнали и светът не вижда, че все още живея с това.“

Установяването на ново нормално изисква време. Продължаващото наблюдение за рецидив или прогресия кара пациентите да отиват в онкологичен център няколко пъти годишно за сканиране, в сравнение с седмичните посещения, които се превърнаха в нещо като рутина в продължение на много месеци.

Джеймс казва, че трябва да има някакво помирение и вероятно скръб, за да се премине от потапяне в търпеливостта до намиране на график, освободен от медицински задачи.

„Последствията от рака са по-лоши, отколкото преминаването през него“, каза Boulware. „Никога не съм се чувствал по-изгубен или страх да не знам кой съм сега или какви са моите граници.

Boulware намери виртуална група за подкрепа за афроамериканците чрез Коалиция за млади оцелели, общност от млади преживели рак на гърдата. Първоначално несигурен в нуждата от подкрепа въз основа на расата, Boulware откри мощна връзка чрез споделени борби и очаквания.

„Да видя други хора да говорят за химиотерапия на мозъка или да се разсейват по време на работа или „обезболяване“, ми дава увереност, че съм добре и е възможно да продължа“, каза тя.

Scanxiety се отнася до чувствата на тревожност и страх около процеса на сканиране и след това изчакване на резултатите.

Справяне с расовите различия в грижите за рака чрез създаване на нови начини за работа на институциите

Други възможности за подкрепа от общността включват програми като First Descents, група с нестопанска цел, която предоставя безплатни приключения на открито за млади възрастни, занимаващи се с рак и други сериозни здравословни състояния.

Главният изпълнителен директор на First Descents Райън О’Донохю казва, че целта на програмите е да бъдат катализатор за участниците да си помагат един на друг.

„Нашата цел е да запазим пространството за изграждане на тази естествена система за подкрепа“, каза той. В едноседмични ретрити участниците отиват на място, на което никога не са били, с хора, които никога не са срещали, правят неща, които никога не са правили.

First Descents е част от две външно водени изследователски усилия.

Изследването показа, че едноседмичните програми имат положителни психологически ефекти свързан с тревожност, образ на тялото, липса на общност и навигация в здравната система. Във всяко пътуване има някои традиции и церемонии, включително опознаване на всички по прякорите им. Но „не искаме да ни предписват прекалено“, каза той. По-скоро програми като каяк и скално катерене действат като противовес на това, което се предлага в клиничните условия. Те са начин за излекуване на ума и душата и повторно свързване с части от човечеството на пациента, които са склонни да се губят, докато издържат на лечение.

Те открили, че без непрекъсната подкрепа е лесно да се върнете в модели на бедствие. Връзките на оцелелите от рак се коренят в споделени преживявания от травма.

Програмите в стил отстъпление и групите за подкрепа на общността насърчават хората да се облягат на своите връстници. Те намират безопасно място, за да говорят за трудни чувства и какво е да се движиш по света като някой, който е болен от рак.

Стефани Ченг, лекар по палиативни грижи в UCSF, е видял как хората намират растеж чрез преживяването на рака. Всъщност има процъфтяващо поле на изследвания посттравматичен растеж, който включва пациенти с рак и хора, преживели други видове животозастрашаващи събития.

„Човек може да се докосне до дълбок кладенец на устойчивост и адаптивност… и да открие като част от своята идентичност, че е някой, който може да се възстанови“, каза Ченг. “Бъдещите неуспехи не са толкова големи.”

Процесът на преоткриване на идентичността е нелинеен. За Boulware очакванията на другите могат да натежат върху изживяването.

„В света на рака говорим много за това, че не си този, който ти е била поставена предварителна диагноза“, каза тя. „Вие все още носите всички тежести на човечеството и обществото… трябва да се върнете към това. Но ти се връщаш като различен човек.

Емили Вийч е писателка от Индиана. Те живеят с метастатичен рак на гърдата от 2017 г. Вийч е в борда на Bay Area Young Survivors, съосновател е телефонна линия за поддръжка за общността на MBC чрез SHARE Cancer Support и завърши обучението за застъпник по проекта LEAD на Националната коалиция за рак на гърдата разбира се.

Leave a Comment