„Целта ми беше да мога да отворя устата си и да ям отново“

След като откри малка бучка в устата си преди 16 години, бившата медицинска сестра Джоан Йънг си записа час за зъболекар.

Нямаше болка, не беше досадно, нищо“, казва тя. „Просто не изчезна, затова исках да го проверя.“

Когато зъболекарят направи снимка, тя почувства, че признаците не са добри.

„Направи ме малко неспокоен.“

Джоан от южната част на Дъблин е на 59 години, когато е диагностицирана с рак на устата и оттогава е претърпяла осем сериозни операции.

След първата операция почувства, че е без рак, но той се върна. Това е била тема на нейната борба за оцеляване.

Операциите промениха външния й вид и повлияха на неща, които всеки приема за даденост, като способността да яде, пие, преглъща и говори. На практика тя трябваше да се научи отново как да използва устата си.

„Не съм обезобразен, но знам, че съм се променил. Това е част от това, през което съм преминала“, казва тя.

Консултантът от болницата “Сейнт Джеймс” Джон Едуард О’Конъл, лицево-челюстен хирург, хирург на главата и шията, казва, че ракът на главата и шията като този на Джоан не е рядкост, но хората са склонни да знаят малко за тях.

Тютюнопушенето и пиенето са високорискови фактори, така че случаят на Джоан беше необичаен, защото те не се отнасяха за нея. Г-н О’Конъл казва, че има и висок риск тези ракови заболявания да се появят отново.

„Хората, които имат ранен стадий на рак, по-малък рак на главата или шията, имат петгодишна преживяемост от 80 до 90 процента, така че се справят наистина добре. Но тъй като се справят наистина добре, те живеят по-дълго и рискът от рецидив е налице.”

Данни от доклад на национален раков регистър миналата година показват, че средно 762 ракови заболявания на главата и шията са били диагностицирани всяка година между 2017 г. и 2019 г. – повече такива ракови заболявания през този период, отколкото рак на стомаха или шийката на матката.

Почти половината от случаите в национален мащаб, които са подобни на този на Джоан, идват в болницата Сейнт Джеймс. От 2003 г. до пандемията натоварването за рак на главата и шията там се е увеличило повече от три пъти.

„Ракът на главата и шията е наистина изтощителен“, казва г-н О’Конъл. „Това е наистина важно за говора и преглъщането, от естетическа гледна точка и от невросензорна гледна точка.

„Емоционално е. Така че, ако пациент дойде при нас с рак на езика или челюстта и ние трябва да премахнем този рак, той оставя дупка след себе си, така че без да го реконструирате, не можете да говорите, да преглъщате и може да има ужасяващи въздействия върху качеството на живот. Сега можем да реконструираме тези зони.”

Най-значимата операция на Джоан дойде след откриването на друга бучка през 2017 г.

Тя е загубила челюстта си поради ракови операции, но екипът от болницата “Сейнт Джеймс” е успял да отстрани кост от част от десния й пищял и да я използва, за да реконструира линията на челюстта й.

Джоан признава, че е имало борби. В един момент й бяха предписани антидепресанти, за да се справят с умствените предизвикателства, пред които се изправи.

„Психическият край на това е по-лош от физическото въздействие и това не е приятна операция“, казва тя. „Не можеш да говориш след това и си хранен със сонда. Оставаш в болницата минимум девет дни след това, защото трябва да можеш да преглътнеш нещо, преди да си тръгнеш. След операцията през 2017 г. шест месеца ме хранеха със сонда със сонда в стомаха.”

Загубата на съпруга й Норман през 2013 г. също беше тежка. Тя взе огромна сила от него и как той се справи със собствената си болест. Той живееше с множествена склероза и двамата се запознаха, докато тя работеше като медицинска сестра.

„Бихте могли да му кажете, че ще се опитаме да отидем до Луната днес и той ще каже: „Колко е часът, Джоан?“ Имаше фантастично отношение. Получих голямо насърчение от това.”

Промените, които Джоан претърпя, означаваха, че понякога беше невъзможно за нея да отвори устата си с месеци наред. Когато отиваше на разходка в местния парк и виждаше хора, които пият кафе или ядат лакомства, тя копнееше да се присъедини към тях.

„Целта ми беше да мога да ям палачинка. Умирах да изям едно. Гледах хората в ресторант и те слагаха храна в устата си и аз не можех да отворя устата си така, но това беше целта ми.”

За да постигне това, тя разчита на подкрепата на екип от експерти терапевти, специалисти по реч и език и физиотерапевти в Сейнт Джеймс.

Тя посочва диетолозите, по-специално, като играещи решаваща роля в периоди, когато тя можеше да се храни само чрез сонда в стомаха си.

„През цялото това време никога не загубих или качих килограм, което е невероятно, като имате предвид, че не ям. Просто всички знаеха какво правят.

„Имах една операция през декември и имах ваканция следващия юни, но се хранех през сонда и летището не ми позволи да нося цялата тази течност, но диетолозите казаха да не се притеснявам. Изпратиха го за мен и когато стигнах до хотела в Испания, храната ми ме чакаше в спалнята.“

Това означаваше много за Джоан. Това защитаваше нейната независимост и означаваше, че тя продължава да живее живота според условията си.

Вече може да яде меки храни и да пие със сламка. За да задоволи желанието си за сладко, тя ми показва как забърква торта със сметана и понякога може да си вземе палачинки и кафе.

Старши диетолог Меган Мерик казва, че мултидисциплинарен екип, който се събира всяка седмица, за да обсъжда напредъка на пациента, е отговорен за достигането на Джоан дотук.

„Работя много тясно с речевата и езиковата терапия и те ще направят интензивна рехабилитация в отделението, за да рехабилитират нечия лястовица“, казва тя. „Физиотерапията също има клиники за пациенти и ние всички комуникираме, за да информираме всички за напредъка на пациента.“

Джоан каза, че семейството й е огромна подкрепа. Най-малкият й син, бившият национал по ръгби Шейн Дженингс, живее близо до нея и тя остава с него за периоди. Другите й синове, Карл и Джеймс, също я подкрепяха, докато осемте й внуци й помагаха да поддържа настроението й в трудни дни.

Домът й е пълен със семейни снимки и домашно направени картички, написани на „Нана“, но портретът на Джоан привлича окото.

„Беше рисувано от приятел“, казва тя. — Направи го от снимка. Направено е преди началото на нейното пътуване с рака.

Тя стои до него и това показва въздействието на нейната болест, но също така и огромната работа, извършена, за да се гарантира, че животът е възможно най-близък до този, който е бил преди. „Мисля, че изминах дълъг път“, казва тя.

Leave a Comment