Eltern von SMA-Kindern legen zu Beginn von COVID-19 höchste Priorität auf die Gesundheit

Für Eltern, die die Gesundheit und das Wohlbefinden eines Kindes schützen spinale Muskelatrophie (SMA) hatte oberste Priorität, als die COVID-19-Pandemie Anfang 2020 zum ersten Mal die Niederlande traf, trotz der Schwierigkeiten, die die Isolation mit sich bringen kann, berichtet eine Interviewstudie.

Die Studium, “„Dieser Kampf zwischen deinem Bauchgefühl und deinem Verstand. Versuchen Sie, das richtige Gleichgewicht zu finden’: Elternerfahrungen von Kindern mit spinaler Muskelatrophie während der COVID-19-Pandemie“Erschienen in Kind: Pflege, Gesundheit und Entwicklung.

Ein erster Fall von COVID-19 in den Niederlanden wurde am 2. Februar diagnostiziert. Am 27. Februar 2020 leitete das Land schnell einen „Lockdown“ ein. Zu diesem Zeitpunkt war COVID-19 erst wenige Monate zuvor beschrieben worden, und vieles über das Virus war unbekannt.

Literatur-Empfehlungen

Die Pandemie hat unabsehbare Auswirkungen auf die Welt, und Familien mit chronischen Gesundheitsproblemen sind besonders hart betroffen. In dieser Studie berichteten Wissenschaftler in den Niederlanden über Ergebnisse aus Interviews, die im Juni und Juli 2020 mit Eltern, meist Müttern, von 19 Familien mit 21 Kindern mit SMA geführt wurden.

„Das Ziel dieser Studie war es, die Erfahrungen, Herausforderungen und Bedürfnisse von Eltern eines Kindes mit SMA in einer COVID-19-Pandemiesituation zu untersuchen“, schrieben die Forscher.

Ein Hauptthema, das sich aus diesen Interviews ergeben habe, sei, dass die oberste Priorität der Eltern die Gesundheit und das Glück ihrer Kinder sei.

„Die Priorität aller teilnehmenden Eltern war es, die Gesundheit und das Wohlbefinden ihres Kindes zu schützen“, schreiben die Forscher.

In den frühen Stadien der Pandemie, inmitten der Unsicherheit darüber wie viel Bedrohung das Virus für Kinder mit SMA darstellen könnte, bedeutete dies oft, dass Eltern extreme Anstrengungen unternahmen, um das Risiko einer Exposition zu minimieren.

„Wir haben uns komplett isoliert, zumindest die ersten acht Wochen … wir haben nichts gemacht, keine Therapie, keine Betreuer bei uns, nichts: nur wir fünf“, sagte ein Elternteil.

„Ich war so besorgt, dass ich entschied, dass niemand das Haus betreten oder verlassen konnte, keine Betreuer. Unsere Blase reduziert meine Sorgen“, sagte ein anderer.

Die Isolation birgt jedoch ihre eigenen Risiken, insbesondere für Kinder mit SMA, die regelmäßig medizinisch versorgt werden müssen. Eltern beschrieben, dass sie das Expositionsrisiko gegen die Notwendigkeit einer Gesundheitsversorgung und den Wunsch ihrer Kinder, Kontakte zu knüpfen, abwägen mussten.

„Ich hatte das Gefühl, zwei Möglichkeiten zu haben. Ich könnte mein Kind ängstlich zu Hause behalten, um es vor dem Risiko einer Infektion zu schützen … und dadurch ein Kind schaffen, das traurig, elend und mürrisch ist. Oder ich könnte mich dafür entscheiden, das Infektionsrisiko zu erhöhen, aber ich sehe, dass mein Kind glücklich ist, an der Gesellschaft teilnimmt und sein Leben genießt “, sagte ein Elternteil.

Viele Eltern übernahmen schließlich zusätzliche Verantwortung, um sicherzustellen, dass ihr Kind die notwendige Pflege erhielt, auch wenn es nicht sicher war, das Haus zu verlassen – zum Beispiel, indem sie selbst unterstützende Therapien durchführten, manchmal mit der Hilfe eines Therapeuten bei einem Videoanruf. Dies wurde oft als überwältigend und anstrengend angesehen, aber letztendlich als die beste verfügbare Wahl.

„Denn neben der Übernahme der Therapie musste ich mein Kind auch zu Hause unterrichten und die gesamte Betreuung übernehmen. Mein Tag bestand buchstäblich nur aus drei Dingen: Betreuung, Homeschooling und Therapieübernahme“, sagte ein Elternteil.

Im Großen und Ganzen gaben viele der Eltern an, sich in den ersten Monaten der Pandemie unsicher und überfordert zu fühlen. Die Forscher betonten, dass viele Eltern zum Ausdruck brachten, dass ihnen mehr Informationen geholfen hätten, mehr Kontrolle zu haben, was darauf hindeutet, dass eine gute Kommunikation zwischen Ärzten und Familien dazu beitragen kann, solche extrem stressigen Ereignisse etwas erträglicher zu machen.

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